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[原创共享] 萱萱日记—捐助、近况,更新到9月25日

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  • TA的每日心情
    开心
    2016-1-7 07:50
  • 签到天数: 26 天

    [LV.4]偶尔看看III

    发表于 2014-6-3 20:12 | 显示全部楼层 |阅读模式
    本帖最后由 小虫 于 2014-9-25 02:43 编辑


    7月23日的更新,61楼

    7月11日的更新,57楼
    http://www.knifriend.com/forum.php?mod=redirect&goto=findpost&ptid=911553&pid=8592971

    8月24日的更新,65楼
    http://www.knifriend.com/forum.php?mod=viewthread&tid=911553&extra=page%3D1&page=4

    9月25日更新,72楼
    http://www.knifriend.com/forum.php?mod=viewthread&tid=911553&extra=page%3D1&page=4
    ---------------------------------------------------------------------------------------



    -------------------------------------------------------------------

    2014528
    天气很好,孩子胃口不错,一天无事。对于孩子来说,这就是今天最好的消息。
    下午小肆来电,已在小筑和刀友发帖。

    小肆一直劝我,照顾好孩子,小筑和刀友这么多的兄弟,大家不会看着小萱萱不管的,每人10元,孩子治病就有着落了。
    真的没想到,刚过一分钟孙小胖就来点信息,让我放心,汇来了捐款。从那时起,手机的短信通知就没有停过。
    一个个陌生熟悉的id,一声声祝福,一笔笔的捐款汇聚而来。
    水蓝感受着刀友圈的热情,看到了希望。

    我们血液病,病区的家长都戏谈为富贵病。
    不是因为富贵而得病,而是得这种病,富贵才能看的起。做骨髓移植,没什么排异感染有5060万搞定的,也有排异感染严重两次移植花费400万的。感染和排异的情况各人不同,孩子太小,抵抗力更差,情况不能预知,一些排异感染药,一天就是几万,万一那时候断粮,前功竟弃。

    水蓝一家,普普通通的家庭,大城市里,每月为了填补账单而活,每月或许能存个千把元,还房贷,人情,结婚生孩子,随个礼,还可能还是负数。

    面对最少几十万上百万的医疗费,着实力不从心。从萱萱确诊后,把店铺转了,小车卖了,收藏也卖了,能卖的都卖了,也借了十多万。光一个月的检查,消炎及输血已7万多元,现有的钱杯水车薪啊。

    家里只有一套一家四口的住房了,顶楼没电梯,地处远郊还有贷款,未满5年出售含高额营业税,挂在网上卖了已经数月,没有一个人来看过房子。
    也曾求助过zf的各个衙门,流程很多,时间太长。
    水蓝要在短短个把月里筹集到移植及后续费用,好难好难。


    晚上,兔子联系了我。手电论坛也加入了这次爱心传递。
    坚强的东北汉子都尔巴,看到萱萱的事情,泣不成声。刀友的心深深的牵动着。魔都的leon,依旧都等着萱萱好后,水蓝回归。除了感动还是感动。
    今晚,百位朋友参与捐助共收到善款5万余元,这时我才真正的体会到刀友筒友的力量大,
    我们的小天使萱萱有救了。


  • TA的每日心情
    开心
    2016-1-7 07:50
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    [LV.4]偶尔看看III

     楼主| 发表于 2014-6-3 20:15 | 显示全部楼层
    2014529
    上午,医生查房的时候,让孩子出院。理由很简单:
    1.移植这里没法做,请去能做移植的医院。
    2.需要输血去门诊,验血可以去地段医院。感染发烧再回来。
    3.床位需要轮转,还有其他病人。


    孩子现在指标这么低,怎么能出院呢?
    门诊里都是发烧感冒的孩子,感染了怎么办?如果感染,体温上升,是不能输血的。萱萱刚来医院的时候40度以上,肺部感染,血小板不能输,我和孩子的妈妈,急的都哭。
    冰袋,降温贴,温水擦身,酒精擦腋下脚心,美林,肛塞轮流上。饶是这样,前5天才仅有一次在38度以下,输了支救命的血小板。并且再回来输血,走一遍所有的流程,来得及吗?
    我给所有身边但凡和医疗沾点边的朋友都去了电话。论坛也发了贴。
    老狄特别着急,四处找人,手电论坛的王兄也帮忙联系,大家都在帮忙想办法。


    下午,萱萱又要输血了,这次是红细胞,已经低于警戒线。
    次次输血都象一场战役,一袋血能救命。
    我和太太每次都非常担心,万一输不到,万一输晚了,心脏骤停,内脏出血。
    西医对临床都讲究概率,万一孩子是概率里的呢?


    萱萱要输血的话,暂时不用出院了,孩子救了自己,无奈可悲。



    新阳光骨髓库,北京民间组织。
    路易鸟兄弟,实地去验证,确实不是虚假单位,国际骨髓协会的成员。把骨髓资料发了过去,2个小时候,萱萱的检索资料回传了。在它们库里有6点全和低分辨,在中华骨髓库里有110点全和高分辨,6点全和低分辨。台湾骨髓库有16点全和低分辨。


    我急忙给太太去了电话
    “孩子有救了,如果这个骨髓库给出的信息是真的,肯定能检索出来。”
    “那真是太好了”电话那头已经泣不成声。
    是啊,这个消息太好了,对我和孩子妈妈来说就是一剂最好的兴奋剂。
    也许孩子苦尽甘来了。上午的乌云减减散去了。



    茶包,彩旦,杀猪刀等等兄弟问了很多医院,治疗方法。
    如果去北京,莫名兄愿意提供车辆,剃刀鲸愿意包北京食宿。
    蚂蚁兄,魔术师,让有啥事都能支声。路易鸟去了好多基金会实地询问。
    很多兄弟去完刀友又去小筑,一捐再捐。

    晚上查了下支付宝及银行,善款已经超过10万了,200多位兄弟,满满的祝福,水蓝拜谢。




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    开心
    2016-1-7 07:50
  • 签到天数: 26 天

    [LV.4]偶尔看看III

     楼主| 发表于 2014-6-3 20:17 | 显示全部楼层
    2014年5月30日
    上午,这次红细胞出奇的快,已经输上了。我和太太的心也暂时安定。

    本以为今天就这么过去了,结果下午医生还是让我们出院。
    我想为孩子争取下,但协商没什么结果。我和太太只能守在孩子旁,无助,绝望,流泪。

    除了等托付的电话,没有任何的办法。孩子生病以来,一直有很多的无奈。
    只怪自己没有认识更多的人脉,没有赚更多钱,让孩子受苦了。
    血小板37,按照这个速度,明天就是就该接近警戒线了。

    太太不断的问我该怎么办,我也拿不定主意,赖着得罪医生,下次输血怎么办。
    走了,万一感染,从头来过。先过今天再说吧。

    一夜几乎无眠,在外面的第一个回帖,感谢分享!上辗转反侧。

    小筑、刀友、手电几个论坛的的朋友不断的送来祝福。
    同时,义卖贴雨后春笋般的出现,整版都在为一个陌生孩子努力。


    研磨圈的倒带、手电论坛的兔子、国产刀具的百浓,最先开始了义卖和捐款,
    gogogo兄拿出了心爱的索林根短剑,小表哥的折刀传奇、控弦的黑貂和MT女神…..
    大家都拿出了自己多年的珍藏慷慨相助…

    七舅老爷,蛀牙,烈火在尽可能的动员身边所有的人关注萱萱,接到无数兄弟的电话短信,有宽慰的,有鼓励的,有支招的..
    满满的都是爱心,善款接近15万了。







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    开心
    2016-1-7 07:50
  • 签到天数: 26 天

    [LV.4]偶尔看看III

     楼主| 发表于 2014-6-3 20:18 | 显示全部楼层
    2014531

    早上,护士来让我签字出院。
    本能的拒绝了,住院账户已经封了,验血常规停了,饭也停了。
    这样下去,对孩子也不利,我们的诉求,只能一退再退,输一支血小板再走吧。


    晚上,一个病友的孩子,推进了icu
    我们大家都很担心,为了他的孩子,也为了我们自己的。我们十五病区就没有一个轻的病人,进了icu没几个能活着出来。整个病区的气氛很凝重,太太陪着孩子,我下去买包烟。


    还是那张椅子,记得住院第一天,我和太太相依而泣,互相安慰的那张椅子。
    今天似乎回到了原点,一个人坐在上面,闷头抽烟,心情很复杂,女儿出院前程未卜。


    蛀牙来看萱萱,孩子很开心。虽然面上不表露,等蛀牙走后,“叔叔哪去了,怎么走了啊”


    小虫用温柔的声音给萱萱道了六一祝福。绝世暴龙兄也动用自己的力量联系媒体。


    控弦兄的一句话:刀放在那里是死的,拿出来救人吧,又拿出一把收藏再次义卖。


    到今天已经有500多位兄弟,18万的善款入账。祝福的兄弟也过了千人。


    这几天忙的焦头烂额,一一回复的时间都没有了。
    晚上和小肆通了电话,每天挤出时间,确认下到账后再发货。
    都在帮萱萱,不能让大家寒了心。


  • TA的每日心情
    开心
    2016-1-7 07:50
  • 签到天数: 26 天

    [LV.4]偶尔看看III

     楼主| 发表于 2014-6-3 20:20 | 显示全部楼层
    201461
    孩子血小板已经低于警戒线。
    只能去挂门诊,上午10点挂的号,排队到下午430才看的病,很疲惫。
    孩子留在病房等着,用血申请已经递交,何时到,还是未知。

    医生很热心,看到血小板这么低,给办了加急。

    “你是不是为了孩子卖了店,车子?”
    “是,你怎么知道”
    “朋友圈里有人问我了。孩子这个病确实重,我也告诉他们这是真实的。上海圈子就这么一点大。”

    为了防止感染,所有的手续都弄好,才把孩子抱下来抽血,配药。
    萱萱异常坚强,会安慰人,抽血打针吃药,从没有哭过。
    这一次,她哭了“我不要,不要,不要不要..
    萱萱也憋的够久的了,她以为出院就是好了,就可以像从前一样了。为什么还要打针呢?
    我们除了心疼,还是心疼。回到家已经晚上9点了..


    萱萱的六一节就是这么过的。

    琳儿给萱萱送了份礼物,来不及看,萱萱已经睡着,我小心翼翼的拆开,放在她的枕头边,以及琳儿的一封信。孩子明天一定很开心。








    IMG_20140602_234034.jpg (274.96 KB, 下载次数: 0)




  • TA的每日心情
    开心
    2016-1-7 07:50
  • 签到天数: 26 天

    [LV.4]偶尔看看III

     楼主| 发表于 2014-6-3 20:21 | 显示全部楼层
    201462
    萱萱起的很早,“哇,大乌龟,咦,这是什么,宇宙公主给我写的信吗?”“是呀,你给爸爸念念。”煞有其事的,拆开,乌鲁乌鲁的念咒语,就听懂一个开头“亲爱的宇宙公主殿下


    血小板很低,不敢让孩子动,守在她的身边,一刻也不能离开。
    焦急等待医院的电话。下午2点,血来了。


    晚上带着孩子输血,满眼望去,都是孩子,我和太太真担心会有感染。
    孩子睡着了,我们互相有一句没一句的搭着话,不知道说什么好。


    回到家已经凌晨2点。手机提醒,还在响。
    打开论坛,qq很多朋友的留言祝福,私信的一些帮助回答。
    这么晚了还有朋友在关心着萱萱。心里很温暖。




  • TA的每日心情
    开心
    2016-1-7 07:50
  • 签到天数: 26 天

    [LV.4]偶尔看看III

     楼主| 发表于 2014-6-3 20:23 | 显示全部楼层
    63
    萱萱身上的出血点已经消下去很多。
    孩子的精神也慢慢开始恢复,不再出虚汗了,变的很活泼,一直找我和她妈妈玩。

    现在就是等骨髓检索,大概下周一能有答复了。
      

    一直在为孩子疲惫的奔忙,
    到今天才得空喘息记录下这几天的经过,
    回顾起萱萱患病以来的幕幕辛酸和来自四面八方的援助,
    不由的想起gogogo兄的那句话,“刀友,血仍未冷”
    瞬间热泪盈眶..




    至今日,共收到超过800人次的捐助,超过2000人次的祝福。
    小筑、刀友、手电、军号等数个论坛,援助善款总额达到近22万,
    其中网络论坛约占95%,社会捐助约占5%,
    虽然这个数字距离萱萱的医疗费用还有很大差距 但水蓝一家还是在此由衷感谢大家,
    萱萱身上承载着无数人的爱心,水蓝和家人一定坚持到底,战胜病魔。

  • TA的每日心情
    无聊
    2014-12-30 08:54
  • 签到天数: 164 天

    [LV.7]常住居民III

    发表于 2014-6-3 20:29 | 显示全部楼层
    愿小天使早日恢复健康
    水蓝你要挺住!
  • TA的每日心情
    开心
    2020-1-20 00:35
  • 签到天数: 26 天

    [LV.4]偶尔看看III

    发表于 2014-6-3 20:47 | 显示全部楼层
    冒个泡,祝小朋友安好

    ----------------------
    预防出血风险注意事项:
    1.避免吃硬的、刺激性食物,以免口腔和胃肠出血。
    2.输液和抽血后记得按压,如果采动脉血要按压更长时间。
    3.血小板减少不是出血的唯一风险,血小板减少例如<20×10~9/L是出血风险增加了,但是如果没有同时存在脑出血、胃肠出血,也可以挺着不输血小板,直至血小板<15甚至10*10~9/L。如果已经有出血另当别论。

    预防感染:
    1.所有食物在食用前都在微波炉里加热1-3分钟消毒。
    2.勤洗手。
    3.时刻注意皮肤有没有小的感染,比如类似青春痘那样的小红包,如果有,及时用碘伏消毒。否则发展成葡萄球菌败血症会很严重。头颈部感染容易被忽视,尽量剪短发。
    4.勤漱口,每天用手电看看嗓子是否发红。

    未提到的请参考骨髓移植进仓的消毒标准。

    点评

    血小板低的时候,牙龈有些出血。饭后,早晚都用淡盐水漱口,可以吗  发表于 2014-6-3 21:08
  • TA的每日心情
    擦汗
    2020-7-26 22:31
  • 签到天数: 1098 天

    [LV.10]以坛为家III

    发表于 2014-6-3 21:04 | 显示全部楼层
    本帖最后由 世家从小就爱刀 于 2014-6-3 21:41 编辑

    我看了好心疼,都快看哭了,祝孩子早日康复,她太小了承担自己不属于自己这个年龄该承担的东西。
  • TA的每日心情
    开心
    2020-1-20 00:35
  • 签到天数: 26 天

    [LV.4]偶尔看看III

    发表于 2014-6-3 21:15 | 显示全部楼层
    牙龈出血可以买瓶凝血酶(注意是凝血酶而不是血凝酶),用水充分溶解后漱口。

    盐水漱口怕威力不够,建议试试葡萄糖酸氯已定,或者去药店、口腔医院咨询。必须注意的是一定要自己先尝试,因为有些漱口水对口腔黏膜刺激性很大。

    点评

    方便的话,私信个方式,有啥问题,可以请教。  发表于 2014-6-3 21:58
    你们俩留个联系方式吧,方便萱萱爸爸有什么情况跟你及时沟通  发表于 2014-6-3 21:43
  • TA的每日心情
    奋斗
    2014-4-20 20:15
  • 签到天数: 97 天

    [LV.6]常住居民II

    发表于 2014-6-3 21:46 | 显示全部楼层
    祝刀友的天使,战胜病魔,早日康复

    刀友!血仍未冷!!!

  • TA的每日心情
    开心
    2018-12-2 17:25
  • 签到天数: 23 天

    [LV.4]偶尔看看III

    发表于 2014-6-3 21:47 | 显示全部楼层
    我记得如果化疗住层流病房需要用高压锅做饭
  • TA的每日心情
    慵懒
    2017-6-28 23:39
  • 签到天数: 423 天

    [LV.9]以坛为家II

    发表于 2014-6-3 23:00 | 显示全部楼层
    说啥呢?只有默默的祝福了!祝福宝贝早日康复!!!
  • TA的每日心情
    慵懒
    2014-7-24 16:20
  • 签到天数: 173 天

    [LV.7]常住居民III

    发表于 2014-6-3 23:17 | 显示全部楼层
    祝福!祝福!
  • TA的每日心情
    郁闷
    2013-9-18 09:19
  • 签到天数: 9 天

    [LV.3]偶尔看看II

    发表于 2014-6-3 23:24 | 显示全部楼层
    你要是真来北京看病,小弟我虽包不了吃住的,但是还是能跑跑腿出出力的。有用的上的叫我。qq55787086
  • TA的每日心情

    2024-1-2 10:58
  • 签到天数: 1912 天

    [LV.Master]伴坛终老

    发表于 2014-6-3 23:34 | 显示全部楼层
    祝可爱的小萱萱早日康复~~!!{:5_183:}
  • TA的每日心情
    慵懒
    2013-7-11 22:45
  • 签到天数: 3 天

    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2014-6-4 00:14 | 显示全部楼层
    祝宝宝早日康复,刀友好人一生平安
  • TA的每日心情
    开心
    2013-7-21 01:31
  • 签到天数: 5 天

    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2014-6-4 01:23 | 显示全部楼层
    刀友!血仍未冷!!!
  • TA的每日心情
    开心
    2020-1-29 20:58
  • 签到天数: 861 天

    [LV.10]以坛为家III

    发表于 2014-6-4 08:11 来自手机 | 显示全部楼层
    祝愿小萱萱早日康复。水蓝兄弟也要挺住啊,你是家里的顶梁柱啊!加油!
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